近日，在南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院兒科門診，小兒神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師周細中的一紙診斷，讓8歲男孩跳跳（化名）的媽媽眼淚奪眶而出，是如釋重負，更五味雜陳。
(資料圖片)
一年前，跳跳因摔倒后出現(xiàn)短暫意識障礙及抽搐就醫(yī)，被診斷“癲癇”，服用了整整一年的抗癲癇發(fā)作藥物。但媽媽對于孩子是否真正患癲癇始終有疑問，找到珠江醫(yī)院周細中教授。
周細中反復(fù)了解、復(fù)原病史與病情，復(fù)查24小時動態(tài)腦電圖和頭顱MRI等，均顯示正常，分析考慮跳跳癲癇診斷依據(jù)不足，建議家長逐漸停服抗癲癇發(fā)作藥物。
婷婷（化名）的情況也是出乎意料。老師反映，7歲的婷婷（化名）上課老走神，媽媽也注意到婷婷老是突然發(fā)愣。原以為是孩子不想好好學(xué)習(xí)，到醫(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)居然是兒童失神癲癇，通過服藥規(guī)范治療后很少再出現(xiàn)。
癲癇是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。據(jù)流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國癲癇患者至少900萬人，約60%的癲癇患者起源于兒童時期，但有近三分之一的患者沒有得到規(guī)范合理的治療。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，癲癇首診誤診漏診率高達30%。
今年的6月28日是第十七個“國際癲癇關(guān)愛日”，中國抗癲癇協(xié)會將今年的宣傳主題確定為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。
為什么癲癇治療要強調(diào)“規(guī)范化”？為什么癲癇首診誤診漏診率高達30%？在珠江醫(yī)院癲癇義診活動現(xiàn)場，珠江醫(yī)院癲癇專病中心首席專家、小兒神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李宏教授接受了南都記者采訪。
珠江醫(yī)院癲癇專病中心首席專家、小兒神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李宏教授在義診現(xiàn)場。
問：為什么癲癇患兒誤診漏診率高，容易遇到不規(guī)范的治療？
李宏：一方面是家長的意識沒有跟上，沒有找到規(guī)范的診療途徑，信偏方；另一方面是基層醫(yī)生經(jīng)驗不足；另外，兒童癲癇發(fā)作的形式比較多樣，有時候非常不典型，也使得兒童癲癇診斷容易出現(xiàn)誤診漏診。
誤診漏診后，治療不及時不恰當(dāng)，癲癇發(fā)作得不到控制，孩子的生產(chǎn)發(fā)育容易受影響。
周細中：癲癇科學(xué)診斷有5個步驟：確定發(fā)作性事件是否為癲癇發(fā)作、確定癲癇發(fā)作的類型、確定癲癇及癲癇綜合征的類型、確定病因以及確定殘障及共患病，其中第一步至關(guān)重要。
所有有驚厥和癲癇發(fā)作的孩子或有發(fā)作性事件（性質(zhì)不明）的孩子，一定要到小兒神經(jīng)內(nèi)科和有癲癇專科、癲癇中心的正規(guī)醫(yī)療機構(gòu)，在癲癇專業(yè)醫(yī)師的主診與指導(dǎo)下，進行科學(xué)診斷及規(guī)范、長程、個體化的管理。
珠江醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師周細中在義診現(xiàn)場。
問：癲癇有哪些容易被家長忽略的癲癇發(fā)作癥狀？
李宏：比較常見的“大發(fā)作”癥狀是四肢抽搐、兩眼上翻、口吐白沫等。也有一些不被大眾熟悉的癥狀，比如一側(cè)肢體抽搐、恐懼感、幻覺等，還包括一些行為、情緒、感覺的短暫異常改變。
另外，還有一些癥狀也有可能是癲癇，比如孩子失神、發(fā)呆；小嬰兒的點頭狀抽搐；眼瞼肌痙攣，有時候會被誤認為是抽動癥；睡眠不安，半夜突然坐起來，像夜游；還有的孩子晚上自己睡，會自己發(fā)生抽搐，眼睛上翻、流口水，發(fā)作后又睡過去了，家長有時會不知道。
我們很提倡家長在孩子疑似發(fā)作時拍下視頻，面診時給醫(yī)生看視頻來辨別。
問：癲癇患者發(fā)病時，旁邊的人究竟該怎樣處理？家長第一次遇到時一般都很恐慌。
李宏：一旦孩子出現(xiàn)咬牙、眼上翻、抽搐等情況，第一件要做的事是把孩子氣道拉開，即把患兒脖子抬起來，然后把頭側(cè)過去，而不是把孩子抱在懷里讓孩子頭“窩”起來，這是為了保證氣道通暢，若發(fā)生嘔吐也不會出現(xiàn)返流窒息。
第二點，不要強行控制孩子的肢體抽搐，不要想著壓著他、控制他讓他不要“抽”，因為這時候孩子肌肉的抽搐力量非常大，強行控制沒有效果，還容易造成意外傷害，這種意外傷害的例子很多，壓骨折的都有。
第三，保證周邊環(huán)境的安全，比如別讓他磕到桌子、摔倒。
第四，可以按壓一下人中，這個有爭議，但我認為是可以的，但按的時候不要用指甲掐，用手指往里壓就行。
第五，馬上打120。
抽搐完之后，如果有條件，可以給孩子喝一杯葡萄糖水，補充一些能量。為了讓醫(yī)生看診方便，最好能拍下孩子抽搐的視頻。
現(xiàn)在還有很多人會在孩子抽搐時用毛巾、筷子塞到孩子牙齒里，說怕咬舌頭，實際上不必要的，抽搐的時候大多數(shù)孩子舌頭會自動回縮的，一般不會出現(xiàn)咬傷舌頭的情況，所以不要用手指、硬物來撬牙齒。
問：癲癇治療需要長期用藥，很多家長對于長期吃藥有抵觸，怕藥物的副作用對孩子不好。
李宏：這是一個認識誤區(qū)，以前的藥物副作用很大，現(xiàn)在的藥物很成熟了，像我不會輕易給孩子用藥，如果評估發(fā)現(xiàn)孩子癲癇發(fā)作的危害遠大于藥物的危害，就建議家長還是要選擇藥物治療，吃藥是會有副作用，但孩子癲癇反復(fù)發(fā)作會讓腦損傷加重，危害更大。
問：臨床上經(jīng)常遇到什么樣的認識誤區(qū)？
李宏：還有一群家長與怕吃藥的家長相反，孩子第一次發(fā)作后家長過度緊張，趕快求醫(yī)生給開藥控制，實際上，臨床上要診斷癲癇，需要兩次以上的發(fā)作才進行藥物治療，因為相當(dāng)一部分孩子一輩子就只發(fā)作一次，不會有第二次，這種情況就不能診斷為“癲癇”。
還有一個常見的問題是家長或者患兒擅自停藥，診斷為癲癇之后，一般來講要兩年以上的藥物治療，至少要一年以上不發(fā)作、腦電圖要三次以上正常，才開始考慮減藥，而不能一下子就停藥。
這種擅自停藥，以及服藥不規(guī)律，帶來的后果就是癲癇可能再次發(fā)作，并且更加難以控制。
問：癲癇是長病程的慢性病，家長心理壓力大，對癲癇患兒家長有什么樣的提示？
李宏：如果孩子得了癲癇，不要恐慌，科學(xué)面對，它只是一種疾病，實際上，世界上很多名人也是癲癇病人，比如梵高、蘇格拉底，我也發(fā)現(xiàn)很多癲癇患者是很聰明的。
治療時，也不要相信什么偏方，要科學(xué)正規(guī)地治療。同時，要保持耐心，接納孩子的狀況，調(diào)整心態(tài)，治療是急不來的，但確實有80%的癲癇是可以治愈的，可以不再發(fā)作，可以停藥。
歸根到底，癲癇的發(fā)作只是人生的一些瞬間，人生還有大把的時間可以做其他事，不要把關(guān)注點只放在孩子的癲癇發(fā)作上，孩子的成長是更重要的，如果家長沒有好的心態(tài)，整個家庭都可能崩潰，耐心接納這個事才能繼續(xù)往下走。
采寫：南都記者李文 通訊員伍曉丹
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